Hemligheter inom demensomsorgen, del 5: En bra död är (fortfarande) svår att hitta

Jessica Jonson avslöjar varför så många individer med demens inte får den omsorg vid slutet av livet som de vill ha eller förtjänar.

Vi hade bättre tur än de allra flesta. Mormors död, när den till slut kom, var fridfull. Hon avled hemma, i ett fint rum med utsikt över trädgården och omgiven av hennes familj. Hennes bortgång var förstås fortfarande en svår och mycket ledsam händelse, men bara vetskapen om att hennes sista timmar hade varit tillbringade på den plats hon älskade att vara på med människor som hon älskade att vara tillsammans med hjälpte definitivt. Jag har dock upptäckt efteråt att alla tyvärr inte är så lyckligt lottade. Medan väldigt få individer skulle säga att de skulle vilja dö på ett sjukhus så är den tragiska verkligheten att många av de som har demens fortfarande gör det. Det är också så att ämnet död, att dö och demens fortfarande är kantat av komplexitet och rädsla. Om döden i sig själv fortfarande är tabu att diskutera (och det är det för många i min erfarenhet) så är döden i kombination med demens ett tabu inom ett tabu. Det är egentligen inte så märkligt att många familjer kommer in i det sista skedet av demensresan och känner sig överväldigade och i många fall inte förberedda på vad som komma skall. Det kanske kan låta fånigt men vi hade ingen idé överhuvudtaget om hur lång tid mormors död skulle ta. När hennes vårdgivare sa att hon var nära slutet så skyndade vi alla mot hennes dödsbädd men det tog ytterligare sex veckor innan hon gick bort. Jag kan inte låta bli att undra hur mycket smärta hon egentligen var i, även om hennes död i sig gick väldigt fridfullt till. Utifrån min egen erfarenhet, och erfarenheterna från alla de familjemedlemmar och andra närstående som jag har arbetat med, så är mitt råd till alla närstående att se till att gå igenom och diskutera vad som kommer att hända vid livets slutskede, och planera för det, innan den tiden är kommen. Att få dö en smärtfri död i en välkänd, familjär omgivning (oavsett om det är hemma, i ett vårdboende eller någon annanstans som är en viktig plats för oss) är sannolikt någonting som vi alla skulle vilja, och det borde verkligen inte vara en sådan svår sak att få till stånd men, för många individer med demens så är det just det. För att en person med demens dock ska kunna få en sådan död som han eller hon önskar sig, är det givetvis viktigt att ha en dialog om just detta innan deras tillstånd har nått den nivå där det inte längre är möjligt. Som anhörig innebär det här att du behöver vara beredd på att ha en dialog, som även om den kan kännas svår, är viktig att genomföra. Vi kan inte låta vår rädsla hindra oss från att stötta våra närmaste inför deras svåra beslut. En sak som en demensresa ofta erbjuder är just tid. Även om individer med demens generellt har 7-10 års liv kvar att leva efter en diagnos, är det fortfarande ett mycket stort antal familjer som metodiskt (o)medvetet undviker dialoger om döden och att dö. Resultatet av det blir naturligtvis att när tiden är kommen, står de inför en hel del överväldigande beslut, press och tidsbrist när det enda som de egentligen vill och behöver är tid att sörja.

Att följa med på resan - och se - när en individ dör är en sannerligen ödmjuk upplevelse som lär en så otroligt mycket. När jag själv ser tillbaka, inser jag att den största lärdomen var att vi kanske inte kan ge vår älskade närstående den perfekta döden på den perfekta platsen men genom att förbereda oss känslomässigt och praktiskt för den tiden innan den har kommit, så kan vi i alla fall göra det bättre. Döden i kombination med demens må vara det sista tabut men jag är innerligt övertygad om att det inte behöver vara på det sättet - om vi bara har modet att komma över vår rädsla för att prata om det.

Utvalda inlägg
Senaste inlägg
Arkiv
Sök efter taggar

OMSORGSAKADEMIN - när livskvalitet är viktigast.

Kontakta oss  i Sverige här

© 2001 - 2020 by Omsorgsakademin  All rights reserved.