Hemligheter inom demensomsorgen, del 4: När vårdgivare når sin brytpunkt

August 29, 2019

 

Jessica Jonson ger en konkret insikt i hur demensresan orsakar unikt stressfulla och komplexa omständigheter för vårdgivare, som tyvärr lämnar många i en situation fylld av förtvivlan. 

Vi har alla hört mycket tragiska berättelser och nyheter om människor - vårdgivare - som nått sin brytpunkt i många gången svåra omvårdnaden av en anhörig. En lojal man som ströp sin hustru för att sedan begå självmord efter att upprepade ansökningar om mer hjälp föll för döva öron. En kärleksfull son som tände eld på familjehemmet efter att han kände sig driven till slutet av klippan av sin mors hallucinationer. En äldre man som går rakt in på ett särskilt boende och skjuter sin hustru på nära håll för att "avsluta hennes lidanden".


Tragiska historier som dessa, även om de tack och lov inte är flitigt förekommande, är starka påminnelser om vad som kan hända när en demensvårdgivare når sin brytpunkt. Jag vet från vår egen familjs erfarenhet hur unikt överväldigande det kan vara att ta han dom en person med demens. När vår familj vårdade min mormor i hennes hem - som trots allt var svenska med lite, om än begränsad, hemtjänst - fanns det dagar där vi alla var irriterade på, höjde rösten till eller argumenterade ändlöst med henne. Ibland fick min mamma nog och lämnade helt sonika mormors hus, med tårar i ögonen och skakandes på huvudet, när mormor för tjugoelfte gången frågade vilken tid hennes mamma kom hem och sa att hon ville ut och leka.

 

Kände vi oss skyldiga? Konstant. Jag kan faktiskt inte ens föreställa mig HUR pass skyldiga mamma och moster kände sig. och de var trots allt två som kunde dela på en stor del av mormors omvårdnad i de tidigare skedena, och fick därmed lite paus sinsemellan. Vår familj hade också turen nog att vi hade den ekonomiska möjligheten att köpa den omsorgstjänst som samhället inte erbjöd henne, när den tiden kom. Så det faktum att det ändå fanns tillfällen när vi inte orkade med, fick oss alla i familjen att känna oss ännu mer hemska som personer,. och avundsjuka på de individer som lyckades fortsätta sitt ärofyllda omvårdnadsarbete med en närstående.


Det kanske är den mångfacetterade naturen av tillståndet i sig som gör att demensresan så särskilt svår för anhörigvårdare. För det första har du de fysiska omvårdnadsdelarna att ta hänsyn till; vara att hålla sin närstående ren, bekväm och trygg från fall och hushållsolyckor kan vara en heltidsuppgift. Aktiviteter som inte brukade behöva någon eftertanke överhuvudtaget - som att koka en kopp kaffe - kan snabbt bli en väldig fara. Och sen så är det den känslomässiga hjärtesorgen, den s.k. "Dubbelsorgen", som kommer vid sidan om varje fysisk förändring som vårdgivaren lär sig att hantera. Som exempel, realisationen av att din närstående inte längre kan klä sig själv, eller behöver hjälp med deras personliga hygien, är inte bara ett tecken på ytterligare en uppgift som läggs till den alltmer växande listan, utan det är också en smärtsam påminnelse om att personen som du älskar sakta försvinner.

 

‘Ni är föräldrarna nu" brukade människor säga när mamma och moster någon gång nämnde eller diskuterade svårigheterna med att få mormor att borsta tänderna. Deras vänner som hade mindre barn sympatiserade när mamma klagade över mormors oförmåga att sova en hel natt "Min 2-åring gör exakt samma sak", kunde de säga. Det är bara det att vårda en person med demens är faktiskt inte "samma sak" som att vårda ett barn - det är faktiskt mycket tuffare. Medan det är sant att vissa av de praktiska göromålen, som t.ex. att få dem klädda, uppmuntra dem att använda toaletten eller äta lite mer till middag, är väldigt lika, så är den känslomässiga komplexiteten av att göra allt detta för en person som en gång var en helt fungerande vuxen, en person som du beundrade, respekterade och älskade i lika mängd - det är så mycket, mycket större. 

 

"Jag blir faktiskt trött på att människor säger till mig att pappas beteende är precis som deras 3-åring," erkände Kalle, en besökare på en av Davids föreläsningar, som vårdade sin pappa i samma by. "Till att börja med så tar det inte två vuxna för att få ett barn in i duschen eller för att byta deras underkläder - men det är ofta det som krävs för att göra det med pappa. Och då har vi ändå tur om ingen får en armbåge eller knytnävsslag på sig." Dessutom, som förälder själv, att vara förälder till ett litet barn blir faktiskt mycket lättare med tiden - belöningarna kommer brett och snabbt. Att få se sitt barn växa, utvecklas och bli en egen individ kanske inte är helt utan dramatik, stress eller uppoffringar. men generellt talat är nog de flesta föräldrar överens om att det trots allt är en lustfyllt, tillfredsställande upplevelse. Att se en närstående leva med demens är definitivt inget av detta. Det blir svårare, inte lättare och, trots att det kan finnas lyckliga, lustfyllda ögonblick, så finns inget lyckligt slut.  

Självklart är det också så att allteftersom personen som du älskar blir alltmer och mer utsatt, förändras rollerna, men den här processen är smärtsam och komplicerad - det handlar inte om att bara "byta roller". "Jag skulle aldrig ens komma på tanken att prata till mamma som om hon var ett av mina barn, "säger Arlina, en av våra klienter på OMSORGSAKADEMIN. "Hon skulle säkert ha gett mig en örfil om jag hade gjort det. Hon må vara inkontinent, skör och väldigt förvirrad men jag är övertygad om att hon instinktivt vet att hon är matriarken i huset - och det gör jag med." .

 

Istället är det så att många familjer balanserar en mycket skör lina och griper efter halmstrån för att få minsta lilla lättnad från skuldkänslor, sorg, ensamhet, finansiell börda, skam och ledsamhet. Under dagar som känns bra - eller i alla fall bättre - kan de kanske snubbla till men lyckas i alla fall att hålla sig kvar. På de dagar då tyngden av den hjärtskärande omsorgen blir alltför svår...ja, kanske inte överraskande, halkar dem och faller. Men sen så, när demensresan börjar röra sig mot de senare skedena så kommer en glimma solsken...för personen med demens i alla fall. Många anhörigvårdare vittnar om att när deras närstående har en sådan nedsättning att de förlorat all insikt i deras livskvalitet verkar det som om att livet blir bättre. Under förutsättning att de får en kvalitativ omsorg, kan de finnas till i en behaglig bubbla i deras egen värld, bland minnen från en tid som är långt tillbaka. Med andra ord, desto sämre som deras demenstillstånd blir, desto bättre upplever många anhöriga att det är för dem. 

 

Tyvärr innebär detta dock inte att anhörigvårdarens resa visar en sådan glimma solsken. Istället är det tyvärr så många gånger att deras börda istället ökar, och om professionell hjälp nu krävs (vilket det ofta gör), kan samhällets byråkrati och den finansiella bördan istället bli övermäktig. I allt större omfattning, vilket många inte är medvetna om, försvinner livsbesparingar och föräldrahem säljs snabbt med förhoppningen om att göra framtiden lite bättre. Den genomsnittliga demensresan tar 7-10 år så är det så konstigt egentligen att med den finansiella bördan, ett par fullständigt förtvivlade individer når sin brytpunkt? Absolut inte. Faktum är, för oss som är verksamma inom äldre- och demensomsorgen är det mer överraskande att inte många, många fler gör det! 

 

Så är det inte dags att vi talar om det här öppet - för att stötta den tysta majoritet av anhörigvårdare som sannolikt är alldeles för ledsna för att kunna orka göra mer än att ta sig igenom ännu en dag på det bästa sätt som de överhuvudtaget kan? Utan en ärlig, öppen debatt om de dagliga utmaningarna som de möter och de dagliga svårigheterna som de utstår, hur ska deras liv överhuvudtaget kunna förbättras? Som ett omtänksamt, humant samhälle så ignorerar vi deras smärta och lidande för vår egen bekvämlighet. 

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Utvalda inlägg

Tips För Att Göra Sjukhusvistelser Lättare För Individer Med Demens

September 3, 2020

1/10
Please reload

Senaste inlägg
Please reload

Arkiv
Please reload

Sök efter taggar
Please reload

OMSORGSAKADEMIN - när livskvalitet är viktigast.

Kontakta oss  i Sverige här

© 2001 - 2020 by Omsorgsakademin  All rights reserved.