Älska Mig Nu: Att leva i nuet med demens

July 9, 2019

 

“Mitt livs mission blev att ära honom och tillåta vår kärlek att växa sig djupare," minns Susanne R om sin make, efter hans demensdiagnos. "Sånt som andra skulle se som generande or löjligt hade egentligen ingen betydelse för mig om han njöt av sitt liv och inte kände sig mindre värd." 

 

När hon var 51 fick Susannes livskärlek Jonas, som var 61, sin demensdiagnos, med troligheten att det var Alzheimers. De hade en "tankspridd resa", med fokus på at njuta av och ära varandra, under tio underbara och meningsfulla år. Femton år senare fick Susannes tvillingsyster, som avled för ett par månader sedan, också sin demensdiagnos. Susanne, som nu är 80 år, undrar om hon själv "kommer att få möjligheten att gå på en egen demensresa."

 

Hur älskar och ärar du en käraste med demens? 

 

De senaste årtiondena har Susanne ägt och delat sin glädjefyllda resa av att älska någon med demens. Här är någa steg som får dig att börja ta samma väg som hon redan har förberett. 

 

1. Ära din älskade.

“Jag försökte alltid se till att mina ord var ord som ärade och respekterade andra, speciellt honom," förklarar Susanne på frågan om hur hon älskade sin man under hela hans demensresa. "Det är helt enkelt vad du gör för någon som du älskar." 

 

Genom Susannes historier, där det finns en hel skatt av vishet, finns det ett tema som återkommer om och om igen: ära. Hon framhåller vikten av att ära "person"-ligheten hos alla som finns i våra liv, särskilt de som lever med demens. "Min make och jag hade ett väldigt rikt och upplevelsefullt liv, och ingen av oss trodde att det skulle förändras på det sättet som det gjorde," förklarar Susanne, med erfarenheter som speglas hos så många andra, "När diagnosen kom fick de förändringar som vi hade upplevt ett namn...inte ett namn som jag direkt tyckte om men ett namn som jag allteftersom förstod. Det fick mig faktiskt att älska honom ännu mer, inte mindre. Jag funderade ofta på hur jag kunde möta hans behov på ett sådant sätt att han kände sig älskad." Den här funderingen över hur behov kan mötas på ett kärleksfullt sätt är kärnan i Susannes filosofi om att ära sin livskamrat. 

 

Utgångspunkten med en kärleksfull inställning färgade hela hennes resa med Jonas och hennes tvillingsyster. Innan hon funderade på hur hon skulle göra en sak eller hur hon skulle få dem att göra någonting som hon ville, frågade hon sig själv hur hon kunde visa respekt och möta deras behov på ett sådant sätt att de lände sig älskade. Ställ dig själv samma fråga som Susanne gjorde: "Tänk om allting som vi gör mot och med varandra är ärofyllt?" Hur skulle det förändra sättet som du agerade på och hur du tillbringar din dag?

 

2. Följ "flödet".

Susanne säger att Jonas "aldrig förstod att han hade någonting som kallades demens". För en del personer kan en diagnos vara tröstande eftersom det ger ett namn eller en förklaring till de förändringar som de upplever. För andra kan en konstant påminnelse om deras diagnos, som i vårt samhälle tyvärr har så många negativa associationer, föra med sig obekvämhet och lidande. "Det var en ära för mig att se till så att han inte levde ett liv där han var medveten om det varje dag," säger Susanne.

 

Genom att spegla Jonas och improvisera så följde Susanne Jonas verklighet. Ibland så gjorde hon det genom att inte grubbla på hans diagnos. Andra gånger så gjorde hon helt enkelt det som han uttryckte sig vilja eller önska sig genom dagens lopp, även om det var helt i motsats till vad han tidigare sagt. Hon delade med sig av en berättelse om hur hon tagit honom med sig till en fotbollsmatch, en tidigare favoritsyssla för honom. Mitt under matchen så bad han om att åka därifrån. På vägen hem, undrade han om de inte kunde gå på en innebandymatch nästa gång istället. Susanne sa givetvis ja och var glad över att de hade haft den upplevelsen de hade haft och var flexibel till Jonas, ibland kraftigt, svängande önskemål. 

 

3. Börja nu.

“Vi behöver förbereda vårt hjärta och själ för att älska mer med allt det som kommer emot oss." Susanne ser allting som livet ger oss som en möjlighet att älska och leva djupare. “Vi måste försöka att på något sätt göra oss själv starkare med en livsglädje, kärlek till våra älskade och omtanke om våra medmänniskor. Även om du får `dåliga` nyheter, lev inte på ett rädslofyllt sätt." 
 

Susanne har praktiserat hela sitt 80-åriga liv med att leva på det här sättet. Att ta det som livet har att erbjuda, även det som är svårt, och söka efter möjligheten att fördjupa sin respekt och omtanke. Att prata med henne ger en känslan av att vara i närvaro av en individ som har blivit vis med åren, är fylld av omtanke och njuter av livet. Hon delar med sig av att hennes liv har lärt henne att ett liv av kärlek och medvetet levande gör de svårare delarna av livet lättare att bära. "Om vi hade hemligheten till hur du kan hjälpa någon att känna sig värderad och älskad som människa, ända från det ögonblick de föds genom hela ålderdomen, tänk så mycket vänligare och ömsintare vår värld skulle vara."

 

Susanne föreslår att du börjar praktisera detta själv varje morgon. Påminn dig själv dagligen att du är uppskattad och älskad. 

 

4. Sluta aldrig att skapa minnen.

Många gånger när vi hör berättelser om personer som lever med demens så börjar dem med "som han/hon var eller så var han/hon" och slutar med "sen fick han/hon demens." Susanne lär oss att berättelsen slutar inte med diagnosen. Och detta är en av de viktigaste lärdomarna som vi alla kan ta till oss. "Det var oerhört överraskande för mig att se hans frihet. Det kan kanske ha varit för att han faktiskt aldrig sa `vad är det för fel på mig?", reflekterar hon, "utan det viktigaste var att han var där. Jag tror att det är oerhört viktigt att vi delar upplevelser så länge som det överhuvudtaget är möjligt. Dela sådant som de tidigare älskade och bjud in dem till nya erfarenheter som inte är skrämmande för dem." 

 

 

De underbara belöningarna av att älska genom demensresan
 

Genom att följa dessa "principerna" blev Susanne belönade med många underbara och ömsinta minnen med Jonas under deras sista årtionde som makar. Susanne visste att det var sant för Jonas också när han en morgon vid frukosten sa:

“Åh, älskling! Vet du, det är någonting som jag har velat fråga dig under en lång tid nu." 

“Oj då, ja det här är ett bra tillfälle för mig om det är ett bra tillfälle för dig," svarade Susanne. 

“Ja, det är viktigt." sa Jonas som var ovanligt blyg. 

“OK, jag är redo.”

“Vill du gifta dig med mig?" frågade Jonas. "Jag har velat fråga dig det länge."

“Det är bäst att du är helt säker för jag kommer att säga ja," svarade Susanne och log stort. 

“Åh, det gör mig så glad," sa Jonas. 

 

En demensdiagnos inte att livet är slut. Jag har själv haft många djupa relationer som inte startade förrän efter en diagnos, precis som många andra som är verksamma inom äldre- och demensomsorgen. Susanne är ett dubbelbevis på att relationer kan fördjupas och utvecklas efter en diagnos om vi, de som inte lever med demens, kan använda respekt och vördnad när vi informerar andra om vårt beteende, följer med den "verklighet" som vi möter, börjar att agera i vårt liv utifrån det är mänskliga, kärleksfulla och generösa bemötandet redan nu, aldrig slutar med att skapa minnen och guidar andra med vårt eget agerande.

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Utvalda inlägg

Hur fortskrider demens?

July 9, 2020

1/10
Please reload

Senaste inlägg