Det Här Kan Vara Den Mest Feldiagnosticerade Demenssjukdomen

May 15, 2018

 

 

 

Äktenskapsproblem kan komma överraskande för många par. Men Desirée Dahl kände sig särskilt oförstående när hennes make Tom började att distansera sig själv från henne. 

 

“Vi var verkligen lyckliga. Vi var överens om det mesta," säger hon. "Han var en sådan ödmjuk, snäll och rolig man. Det kändes som om att ingen skrattade mer än vad vi två gjorde tillsammans." De var båda skilda sedan tidigare när de träffades i deras 40-årsålder; Tom var överlycklig över att få bli bonuspappa till Desirées tre tonårsbarn. "Han sa tidigt att han var en man som ville ha en familj, och han fick en familj som ville ha en man," berättar Desirée. 


 
När saker förändrade 
 
Men under år 2006, 13 år efter deras vigsel, började Desirée känna att hennes make - då 59 år - förlorade sitt intresse i henne. Han slutade med sin underbara vana att ge henne blommor. Han bjöd inte med henne till julmiddagen på sitt jobb som han alltid tidigare hade gjort. Distraherad och med humörsvängningar, slutade han till och med att spela gitarr - en hobby han haft sedan sin tonår. 
 
“Tom var aldrig en stordrickare, men jag började fundera på om han drack i hemlighet eller hade en kärleksaffär med någon annan", säger Desirée. "När jag till slut konfronterade honom så ryckte han bara på axlarna, vilket gjorde mig väldigt besviken." Trots Toms likgiltighet, var Desirée inte villig - ännu - att ge upp sitt äktenskap eller sin man, Hennes sökande för vad som var fel tog år av rannsakande och snokande samtidigt som det förde henne - och Tom - till oräkneliga återvändsgränder och feldiagnosticeringar.
 
Trots att Desirée var enhetschef på ett äldreboendemed en sjuksköterskeexamen i grunden, kunde hon inte hitta en form av demens som förändrade hennes egen partner mitt framför ögonen på henne. "Jag var aktiv inom Demensförbundet och ledde stödgrupper för anhöriga.," säger hon. "Men jag såg inte de symptomen hos Tom."
 

 

Sökandet efter en diagnos 
 
År 2008, tog hon saken tydligare i sina egna händerna och följde med Tom på flera olika läkarbesök. Han var först diagnostiserad med sköldkörtelproblem och sedan depression.  

Det tog mer än ytterligare tre år för hans diagnos att bli bekräftad. Tom Dahl blev slutligen diagnosticerad med frontotemporal demens eller frontallobsdemens, en form av demens som är centrerad i hjärnans frontallob. 
 
Tillskillnad mot Alzheimer´s, som attackerar hjärnans minnescentra, orsakar frontallobsdemens förtvining i den del av hjärnan som kontrollerar beteende, bedömning och handlingsfunktionen - personligheten.
 
Personer med frontallobsdemens är ofta beskrivna som apatiska, har bristande empati och visar ett nedsatt socialt filter. De förlorar deras medvetenhet så tillvida att de kan be precis som en 3-åring som spontant utbrister att "din klänning är jätteful". "Individer med frontallobsdemens förlorar också sin impulskontroll, vilket innebär att de helt enkelt kan ta en chokladkaka i matbutiken, säger David Gustafson, äldreomsorgsexpert och utbildare på OMSORGSAKADEMIN. "De förlorar sin förståelse för vad som är acceptabelt - vi har mött med familjer till individer som har spenderat hela deras familjs besparingar på en exklusiv sportbil, en jordenruntresa för sig själv och en galopphäst. Andra har fallit offer för telefonförsäljning och välgörenhetsbedrägerier." 
 
 
Yngre individer drabbade
 
David noterar att "frontallobsdemens kan upplevas som särskilt förödande eftersom det slår till vid en yngre ålder. Frontallobsdemens är den vanligaste formen av demens hos personer under 60 år; de är fortfarande yrkesverksamma och kan fatta helt ologiska beslut ifråga om förhållanden och finanser - beslut som kan förstöra deras familjs trygghet och bryta relationerna med de individer som är dem kärast".  
 
Många primärvårdsläkare uppmärksammar trots det fortfarande inte sjukdomen. De här personerna är oftast behandlade för en psykiatrisk obalans och sjukdom. Om någon snattar i butiken eller gör en olämplig sexuellt kommentar, tänker man oftast inte på att skicka dem till en neurolog," säger David. "I snitt tar det tre och ett halvt år från det att symptomen noteras till det att individen ifråga är diagnostiserad. Och det tidsgapet är tragiskt. För alla involverade." 

 

 
En finansiell och känslomässig börda 
 
Den ekonomiska börda som sjukdomen har på såväl samhället som den enskilda individen är enorm. Enligt en studie som presenterade is den vetenskapliga journalen Neurology förra året är den årliga kostnaden för frontallobsdemens närmare två gånger så mycket som den för Alzheimer´s patienter. Forskarna gjorde slutsatsen att den stora skillnaden i kostnader för de två sjukdomarna är relaterad till att frontallobsdemens drabbar individer i yngre ålder, vilket resulterar till stora förluster i hushållsinkomster för de som är diagnosticerade,men också för deras närmaste eftersom många närstående måste gå ner i arbetstid för att kunna vårda hemma.  
 
“Det här är en riktigt tuff sjukdom för en familj. Jag tror att den är mer psykologiskt stressande än Alzhemier´s, om du kan tro det. Det bränner ut de närstående som vårdgivare," säger Nicole Sanders, sjuksköterska och konsult på OMSORGSAKADEMIN. "En person med frontallobsdemens är särskilt beroende av en vårdgivande partner men de har oftast redan förstört den relation innan de blev diagnostiserade, så många är ensamstående och ensamma," lägger hon till. "Utan en partner eller ett barn som kan agera går många beteenden förbi. Det är tyvärr mycket lätt för dessa individer att falla mellan stolarna." 

 

 
Sökandet efter behandling eller botemedel 
 
Precis som med Alzheimer´s finns i dagsläget inget botemedel för frontallobsdemens. Ökad kännedom om sjukdomen - utöver de yrkesgrupper som vårdar, ger omsorg till och stöttar individer med frontallobsdemens och deras familjer - gör dock att alltfler drabbade tidigare får hjälp.  
 
Desirée Dahl diagnostiserade sin make innan hans läkare gjorde det. Hennes intensiva efterforskningar fick henne att misstänka att Tom hade frontallobsdemens, men hon lyckades inte få med sig Toms läkare på båten. Hon betalade själv för en PET-CT undersökning hos en klinik utomlands för att på det bekräftat. "För att klara det behövde vi Toms inkomst så den stackarn kämpade på tappert och arbetade fortfarande", säger hon. "Men när han fick sin officiella diagnos, förändrades det förstås." 
 
Desirée klarade av att vårda sin make hemma under en tid men flyttade honom till ett specialboende till slut för hans egen säkerhets skull. "Den dagen som jag var tvungen att lämna honom så brast mitt hjärta. Men han accepterade. Han förstod att någonting förändrade sättet som han tänkte och kände på," säger hon.
 
 
Sista tiden tillsammans
 
Tom Dahl vande sig vid sitt nya boendeförhållande och blev återigen ömsint med sin hustru, sina bonusbarn och bonusbarnbarn. Han njöt av de olika grupputflykterna som gjordes från boendet, spelade gitarr på sitt eget speciella vis emellanåt och deltog i de olika aktiviteterna som fanns på hans nya hem. 
 
Paret tillbringade tid tillsammans som Desirée, idag 68 år, minns med kärlek. "Vi brukade spela boule och skrattade och skrattade," berättar hon. "Hans värld var så liten och han visste vad han kunde förvänta sig. Det var bra." 
 
Allteftersom hans sjukdom fortskred, förlorade Tom gradvis sin talförmåga och rörlighet. "Tom skulle aldrig ha velat leva på det sättet. han skulle ha varit dödsförskräckt," säger Desirée. "När han inte längre kunde prata, brukade han lägga sina armar runt mig och jag kunde känna hur våra hjärtan fortfarande var tillsammans. Jag började gå till kyrkan under de annars tomma timmarna under helgen, bara sitta där och be, snälla Gud, ta honom till dig och låt honom bli hel igen." 
 
Desirée var tillsammans med sin make när han avled i November 2016. Han var 70 år. Han tittade på mig och sedan slutade han helt enkelt att andas. Vi var samhöriga till hans sista andetag," säger hon genom sina tårar. "Han är på en bättre plats. Han är hel nu och han är lycklig. han väntar på mig." 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Utvalda inlägg

Självomsorg kan inte bara vara en tillfällig sak...

June 24, 2020

1/10
Please reload

Senaste inlägg